Προορίζεται για την παρακολούθηση, καταγραφή, επεξεργασία και αποθήκευση των διαφόρων κινητικών και μη κινητικών συμπτωμάτων που συχνά συνοδεύουν τη νόσο του Πάρκινσον, μέσω της συνεχούς χρήσης ενός συνόλου φορέσιμων συσκευών παρακολούθησης.
Το σύστημα μπορεί να χρησιμοποιηθεί σε οποιοδήποτε στάδιο της νόσου μετά από την αρχική διάγνωση, καθώς και όταν οι ασθενείς λαμβάνουν φαρμακευτική αγωγή.
Οι κινητικές πληροφορίες που προκύπτουν από την καταγραφή των συμπτωμάτων της νόσου και τις εντάσεις τους, κατόπιν κατάλληλης επεξεργασίας των δεδομένων, παρουσιάζονται στο θεράποντα επαγγελματία υγείας σε μια κατανοητή μορφή. Μέσω του εργαλείου του ιατρού (Physician Tool), οι αναφορές παραμένουν στη διάθεση του επιβλέποντος επαγγελματία υγείας και επιτρέπουν μια καλύτερη και αντικειμενικότερη αξιολόγηση και κατανόηση των συμπτωμάτων της νόσου του Πάρκινσον και της κατάστασης των ασθενών.
Οι πληροφορίες σχετικά με τα κινητικά συμπτώματα συνοδεύονται από άλλα δεδομένα που συλλέγονται μέσω του κινητού (τύπου smartphone) του ασθενούς/φροντιστή και αφορούν τον τρόπο ζωής του ασθενούς, τη γνωσιακή του κατάσταση, τη διατροφή του, το επίπεδο δραστηριοτήτων του, κλπ. Ο επαγγελματίας υγείας μπορεί, μέσω του συστήματος, να αποκτήσει μια εικόνα της κατάστασης της υγείας του ασθενούς, με αναλυτικές πληροφορίες για διάφορα χρονικά διαστήματα, σε ένα εύχρηστο περιβάλλον που του επιτρέπει να τροποποιεί το θεραπευτικό σχήμα του ασθενούς. Στη συνέχεια, ο ασθενής/φροντιστής ενημερώνεται για τις αλλαγές αυτές μέσω του συστήματος PDMonitor®.
Το οικοσύστημα του PDMonitor® χαρακτηρίζεται από τρεις κατηγορίες ενδιαφερομένων: (α) ασθενείς σε οποιοδήποτε στάδιο της νόσου, (β) φροντιστές – είτε επίσημοι (νοσηλεύτριες, εθελοντές) είτε ανεπίσημοι (συγγενείς, οικογένεια, εθελοντές) – οι οποίοι έχουν αναλάβει προαιρετικά τους ασθενείς, (γ) επαγγελματίες υγείας (ιατροί – ειδικοί νευρολόγοι εξειδικευμένοι σε κινητικές διαταραχές, νευρολόγοι, ή γενικοίιατροί).
Το σύστημα παρέχει έναν κλειστό βρόχο αλληλεπίδρασης μεταξύ ασθενούς, φροντιστή και ιατρού, ενώ ταυτόχρονα διαθέτει και ένα αποθετήριο που περιλαμβάνει τα πιο σχετικά με την κατάσταση της υγείας του ασθενούς δεδομένα.
Ο ασθενής μπορεί να προμηθευτεί το σύστημα από την PD Neurotechnology Ltd και να αντιστοιχιστεί σε έναν επαγγελματία υγείας ο οποίος προτείνει τις κατάλληλες ενέργειες βάσει των παρακολουθούμενων δεδομένων και διατηρεί την επικοινωνία με τον ασθενή/φροντιστή μέσω του συστήματος. Ο ασθενής μπορεί να χρησιμοποιήσει το σύστημα μόνο αφού συμβουλευτεί κάποιον επαγγελματία υγείας, ο οποίος πρέπει υποχρεωτικά να έχει εκπαιδευτεί στη χρήση του συστήματος PDMonitor® και εγγραφεί στα αντίστοιχα μητρώα της PD Neurotechnology Ltd (δηλαδή να έχει πιστοποιηθεί από την PD Neurotechnology Ltd ως Επαγγελματίας Υγείας PDMonitor®). Τόσο ο ασθενής όσο και ο επαγγελματίας υγείας πρέπει να είναι εγγεγραμμένοι χρήστες του συστήματος PDMonitor®.
Η φαρμακευτική αγωγή της νόσου του Πάρκινσον αποσκοπεί στην ανακούφιση των συμπτωμάτων και όχι στη θεραπεία της νόσου. Αυτό σημαίνει ότι η εργασία του επαγγελματία αξιολογείται με βάση τον χειρισμό των συμπτωμάτων του ασθενούς. Ωστόσο, η αντιμετώπιση αυτή είναι ιδιαίτερα προβληματική,όταν οι ασθενείς παρέχουν πληροφορίες στους ιατρούς τους σπάνια. Επιπλέον, οι ασθενείς οι οποίοι βρίσκονται σε προχωρημένο στάδιο της νόσου του Πάρκινσον ενδέχεται να υποφέρουν από γνωσιακές εκπτώσεις, με αποτέλεσμα να επηρεάζεται η ποιότητα της επικοινωνίας μεταξύ των ασθενών και του θεράποντος ιατρού τους. Οι ιατροί που χρησιμοποιούν συστήματα όπως το PDMonitor® μπορούν, βάσει των παρεχόμενων πληροφοριών, να ανακαλύψουν συμπτωματολογία της νόσου του Πάρκινσον που δεν περιγράφεται πλήρως ή είναι λανθάνουσα στον ασθενή, ή να μετρήσουν τις επιπτώσεις μιας αλλαγής του θεραπευτικού σχήματος για να βελτιστοποιήσουν τα συμπτώματά τους.
Η νόσος του Πάρκινσον επηρεάζει περίπου 7-10 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως. Ο αριθμός αυτός αναμένεται να αυξηθεί σημαντικά μέχρι το 2030. Ο αριθμός των εκπαιδευμένων, εξειδικευμένων ιατρών δεν επαρκεί για την κάλυψη των αναγκών των ατόμων αυτών.
Σύμφωνα με τα υπάρχοντα στοιχεία, οι ασθενείς με νόσο του Πάρκινσον οι οποίοι παρακολουθούνται από ιατρό ειδικό στις κινητικές διαταραχές παρουσιάζουν βελτιωμένα αποτελέσματα υγείας, διατηρούν καλύτερους δείκτες ποιότητας ζωής και εμφανίζουν υψηλότερους δείκτες ικανοποίησης.
Άνω του 40% των ασθενών με νόσο του Πάρκινσον δεν λαμβάνουν καμία φροντίδα από νευρολόγο.
Καθώς ο αριθμός περιστατικών και η συχνότητα εμφάνισης της νόσου του Πάρκινσον αναμένεται να αυξηθούν και, συγκεκριμένα, να διπλασιαστούν από το 2005 έως το 2030, προβλέπεται ότι θα γίνει ακόμα πιο αισθητή και η έλλειψη νευρολόγων, οπότε θα μεγαλώσει η ψαλίδα μεταξύ ζήτησης και προσφοράς εξειδικευμένης φροντίδας για τη νόσο του Πάρκινσον.
Sources:
[1] Odin P, Chaudhuri KR, Volkmann J, et al. Viewpoint and practical recommendations from a movement disorder specialist panel on objective measurement in the clinical management of Parkinson’s disease (Άποψη και πρακτικές συστάσεις από ομάδα ειδικών στις κινητικές διαταραχές σχετικά με την αντικειμενική μέτρηση της νόσου του Πάρκινσον στο πλαίσιο της κλινικής διαχείρισης). NPJ Parkinsons Dis. 2018. 4:14.
[3] Dorsey E.R., Bloem B.R. The Parkinson pandemic-a call to action (Η πανδημία της νόσου του Πάρκινσον – μια έκκληση για δράση. JAMA Neurol. 2018, 75, 9-10.
[4] Dall T.M., Storm M.V., Chakrabarti R., Drogan O., Keran C.M., Donofrio P.D., et al. Supply and demand analysis of the current and future US neurology workforce (Ανάλυση προσφοράς και ζήτησης του τρέχοντος και μελλοντικού εργατικού δυναμικού νευρολογίας στις ΗΠΑ). Neurology. 2013, 81, 470-8.
Το πρόβλημα είναι πολύ μεγαλύτερο στις αγροτικές περιοχές, όπου η πρόσβαση των ασθενών σε ιατρό είναι ακόμα πιο δύσκολη.
Η γνωσιακή έκπτωση των ασθενών και η εσφαλμένη, προς τα πάνω ή προς τα κάτω, εκτίμηση της σοβαρότητας των κινητικών συμπτωμάτων που αντιλαμβάνονται οι ίδιοι, σε συνδυασμό με τη σποραδική φύση των κλινικών εξετάσεων διά ζώσης, μπορεί να οδηγήσουν σε ανακριβή κλινική αξιολόγηση των κινητικών συμπτωμάτων, ανεξάρτητα από την εμπειρία του επαγγελματία υγείας. Οι αντικειμενικές μετρήσεις που παρέχονται από συσκευές όπως το PDMonitor® μπορούν να οδηγήσουν σε καλύτερη κλινική αξιολόγηση, ακόμη και από λιγότερο έμπειρους ή λιγότερο καταρτισμένους ιατρούς.
Η τρέχουσα φαρμακευτική αγωγή έχει θετικά αποτελέσματα μόνο για περιορισμένο χρονικό διάστημα. Μακροπρόθεσμα, οι περισσότεροι ασθενείς αναπτύσσουν μη διαχειρίσιμες κινητικές επιπλοκές, οι οποίες μπορεί να οδηγήσουν σε υποβάθμιση της ποιότητας ζωής τους.
Η αξιολόγηση των καθημερινών διακυμάνσεων παρουσιάζει δυσκολίες όταν στηρίζεται μόνο σε περιοδικές επισκέψεις στον ιατρό. Η επίσκεψη στην κλινική εξασφαλίζει επικοινωνία πρόσωπο με πρόσωπο, αλλά –στην καλύτερη περίπτωση– δεν είναι παρά μια πολύ γενική και συχνά ανακριβής άποψη της πραγματικής λειτουργικότητας του ασθενούς στο σπίτι.